Благотворительный фонд "Семья Прибайкалья" с 2018 года занимается развитием системы детского паллиатива в Иркутской области. В настоящее время общественную поддержку фонда получают 198 детей и более 500 их близких родственников из 15 территорий Иркутской области. Сегодня мы создаем экосистемы поддержки семей, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями.
1) Помощь детям (адресная помощь, проект "Мой особенный День Рождения", проект "Исполняя мечты", клуб сиблингов)
2) Помощь семьям (обучение удаленным профессиям родителей, юридическое сопровождение, интеллектуальный досуг, психологическая поддержка в группах и индивидуальная, возможность пользоваться маневренным фондом технических средств реабилитации на безвозмездной основе, представление интересов семей в суде и др.)
3) Развитие волонтерства (развитие корпоративного волонтерства, автоволонтеры, волонтеры профессионалы и др.)
4) Помощь стационарным учреждениям ( сопровождение отделений милосердия в сиротских домах)
5) Обучение (повышение информированности врачебного сообщества в части ТСР, участие в конференциях, обучение команды и волонтеров фонда)
С 2023 года команда фонда сосредоточилась на сопровождении семей в получении "правильных" современных технических средств от государства - той техники, которая критически важна для повышения качества жизни не только ребенка-инвалида, но и членов его семьи. В команде фонда есть врачи и они занимаются подготовкой комплексных врачебных заключений, на основании которых в ИПРА вносятся изменения. А дальше помогаем получить от государства технику, которая учитывает объективное состояние здоровья ребенка. Каждая мама может обратиться в фонд, получить консультацию специалиста по подбору и настройке ТСР, понимать "чего хотеть от государства", взять в фонде необходимую технику сроком до полугода бесплатно. А в это время специалисты фонда помогут получить свою собственную от государства. Большая работа проводится по внесению изменений в действующее региональное законодательство.
